• Kuolema kivun vuoksi – kuinka paljon on kestettävä?

    Kuolema kivun vuoksi – kuinka paljon on kestettävä?

    Kuolema kivun vuoksi – kuinka paljon on kestettävä?

    Kuolema kivun vuoksi ei ole niin harvinaista, mitä sen uskoisi olevan. Miten kovaa, pitkäaikaista ja säännöllistä kivun on oltava, jotta ihminen haluaa mielummin kuolla kuin kestää sitä? Osaan vastata omasta puolestani. Se matka jonka olen kävellyt kipu käsipuolessani, oli vasta lähtökuopissaan kun jo mietin että mitä järkeä tässä on, tätäkö elämäni tulee olemaan? Olen sairastanut Hortonin syndroomaa nyt yli puolitoista vuotta, tai näin kauan oireet ovat kestäneet. Virallisen diagnoosin sain vasta syksyllä. Hortonin neurologian tutumpi nimi on itsemurhapäänsärky. Moni kysyy minulta, millaista kipu on? En usko että pystyn sanoin maalaamaan teille riittävää kuvaa hortonkivusta. Sen kerrotaan olevan suurinta mahdollista kipua, siitä en osaa sanoa, mutta itse en kuvitellut tällaista kipua edes olevan… Se tuntuu samalta kuin synnyttäisi silmän kautta. Pelkään silmäni räjähtävän paineesta. Samalla joku survoo jotain kuumaa terävää esinettä silmään, repii päätä, jyskyttää, viiltelee. On pakko liikkua, mutta järkevää puhetta en pysty tuottamaan. Kipu päässä on helvetti maan päällä. Ei sitä pääse pakoon. Voin päätyä huutamaan suoraa huutoa kylpyhuoneen lattialle, itkeä ja repiä hiuksia, mutta kohtaus loppuu kun loppuu. 

    Kipu lamaannuttaa

    En jaksa enää olla kivusta kovinkaan vihainen, aiemmin olin. Olen tehnyt elämässäni paljon typeriä ajatuksia, ja koin hortonin olevan rangaistukseni. Nyt en usko, että olen voinut tehdä mitään ansaitakseni tätä. Olen lamaantunut ja luovuttanut. Kun väliin jäävät ystävän syntymäpäivät, illalliskutsut, vaellusretket, lasten joulujuhlat ja kaikki tärkeät asiat, minun on turha polkea jalkaani ja kirota. Ensimmäinen asia mitä ajattelen herättyäni, on kipu. Joko herään siihen, tai mietin että tuleekohan se tänään? En ole kykenevä työskentelemään enää samoin kuin aiemmin. Muistini on huonontunut, minkäänlaista päättelykykyä ei ole, teen virheitä virheiden perään. Harmittaa. Omalla kohdallani haastetta on lisännyt se, että olen poikien kanssa pääosin keskenään. 

    Katkeruutta ja itsesääliä

    Tällä hetkellä koen että minä itse en ole enää vallassa, sairauden puurouduttamana teen usein huonoja valintoja ja päätöksiä. Hyvät päivät ovat todella hyviä päiviä, täynnä onnea ja iloa. Huonot päivät ovat todella huonoja päiviä. Ne roudaavat mut johonkin niin syvään pimeyteen, että ihan sama miten rakas ihminen pitää kädestä, en näe pilkahdustakaan valosta. Olen ollut niin vihainen, katkera – ja luonnollisesti myös rypenyt itsesäälissä. Sen lisäksi että kuulun nykyään kipupotilaiden synkkään joukkoon, aiemmat tapahtumat elämässäni ovat lokeroineet mut myös itsemurhan tehneiden läheisiin. Se on läheisille raskasta,varsinkin jos ajattelee kuoleman hieman toisin kuin itse sen teen. En oikeasti haudo itsemurhaa, en suunnittele sitä. Toisinaan kuitenkin kipupainajaisen keskellä mieleeni pälkähtää, että ainakin yksi asia saisi kivun loppumaan. Haluan kuitenkin uskoa, että paranen, tai elämäni tulee ainakin normalisoitumaan. Mulla on niin paljon kaikkea mistä iloita, en haluaisi antaa tämän sairauden nujertaa itseäni. Nyt ryskitään eteenpäin estolääkityksen, kohtauslääkityksen ja hapen avulla – ja uskotaan siihen parempaan huomiseen.

    Löytyykö kohtalotovereita, hortonia tai muuta sairautta sairastavaa? Miten tsemppaatte itseänne läpi arjen?

    Iloa ja valoa kaikkien päiviin!

    Kommentit

    1. Hep, täällä Hortonia sairastava 37 wee emännys. Nyt takana 11 kuukautta sarjaa ja pahimmillaan 8 kohtausta päivässä. Tämän kivun kourissa on kroppa, elämä, avioliitto, sielu ja pää lujilla. Vielä hengissä, tämä on mun mantra aamuisin kun herään.

      1. Oi kamala, ihan hirveää 🙁 Mitä kaikkia hoitoja oot kokeillut?

    2. Mun mies sairastaa samaa. Yli 10 vuotta kärsinyt, 2 viime vuotta ei kipuja tullut. Uskotaan kun alkoisyömään tietynlaisia vitamiinejä, että vähensivät ja lievensivät oireita. Luojan kiitos. Sivusta katsojana ihan kamala sairaus, tsemppiä kovasti teille. Toivottavasto löydätte helpotusta tähän.

      1. Onpa kiva että jo kaks kivutonta vuotta sun miehellä. Saanko udella että minkälaisia vitamiineja hän syö?

    3. Itselläni ei ole diagnosoitu mitään muuta kuin epätyypillinen migreeni, ja migreeniksi edelleen kutsun noita omia kohtauksianikin. Eivät suoraan mene Hortonin oireisiinkaan täysin, mutta eivät kyllä mitenkään migreeniinkään. Itselläni on ollut kovia päänsärkykohtauksia koko ikäni, mutta vasta muutama vuosi sitten tuli ”oikea” kipukohtaus, joka alkoi minuuteissa, ellei peräti alle. Sängystä nousin, kävelin keittiöön ottamaan migreenilääkettä/kipulääkettä enkä ehtinyt ottaa lääkettä ennen kovan kivun räjähdystä päähän. Kompuroin takaisin sänkyyn, ja pitkälti yli 10h olen maannut sängyssä ja välillä yrittänyt ryömiä vessaan oksentamaan, en päässyt kävelemään, enkä vessaan asti, vaan oksentelin tuolle 5m matkalle ja jäin makaamaan eteisen lattialle. Lapsia pieniä kotona silloin muistaakseni 3, (en muista ketkä olivat jo koulussa..) noin 4,5,6 vuotiaat, toivat tyynyä pään alle, vettä jne ja muutaman (?) tunnin päästä sain pyydettyä soittamaan mummolle, että tulisi meille. Olivat kuulemma joutuneet soittamaan uudestaankin, kun lapsi oli vain soittanut, ja pyytänyt mummoa kylään, vasta toisella kerralla jonkun puolen tunnin jälkeen, olivat tajunneet sanoa, että äiti makaa eteisen lattialla nukkumassa ja oksentaa. Mummo tuli, soitti ambulanssin ja veivät terveyskeskukseen. Takakäytävälle syrjään makaamaan laverille, josta en pystynyt liikkumaan edes sen vertaa, että olisin saanut oksennettua kivusta, en saanut sanottua kenellekään mitään, makasin liikkumatta 4h (jälkikäteen selvisi ajat) ja kun tk oli menossa kiinni, kuulin hoitajien puhuvan viereisessä huoneessa, että mitäs tuolle viimeiselle potilaalle tehdään, kenenkäs listalle se laitetaan. Ja huomasivat mun omalääkärin olevan työvuorossa, laittoivat hänelle, ja 15 minuutissa oli tuikattu kunnon kipupiikit ja relaxantit ja aloin toipua sen verran, että pääsin istumaan ja päänsärkykin helpotti vähän. Siinä vaiheessa vasta pystyin kysyä onko miehellekään soitettu (ei oltu..) joten lääkäri hoiti senkin, ja mies tuli hakemaan kotiin minut. Sairaalaan olisivat laittaneet tässä vaiheessa, mutta totesin, että jos en nyt 4h aikana ole kuollut minnekään aivoverenvuotoon tms, niin en kuole nytkään vaan menen kotiin nukkumaan. Ei siis tutkittu mitenkään, ei kertaakaan koko tänä aikana, ambulanssikuskit ottivat sen sormenpäästä veren hapen (?) ja verenpaineet kai, enkä edelleenkään tiedä minkä takia ei viety sairaalaan tai tutkittu.
      Tämän jälkeen kohtauksia on tullut 5-6, nyt tänä vuonna vain yksi pahempi kohtaus, ei luojan kiitos enempää. Migreenilääkkeistä sain nenäsumutteen käyttöön, sitä olen sitten ottanut kun on pahasti koskenut, en tiedä onko auttanut vai vain lumelääkkeenä, mutta ainakin olen sitten saanut nukutuksi koko päivän enkä ole oksennellut niin pahasti kivusta.
      Mutta nuo pahimmat kohtaukset on tosiaan sellaisia, että tappaisin varmasti itseni jos niitä tulisi viikottain, nyt niitä on tullut niin harvoin, etteivät suoraan mene hortonin oireisiin, mutta ei ketään kiinnosta selvittää mitään syytä noille. Viimeksi viime vuonna makasin 22h sellaisessa kivussa, etten pystynyt kuin oksentamaan kyljeltäni päätä sängyn reunalta roikottaen, ja siihen oksentamisen aiheuttamaan pääkipuun meinaa kuolla jo siihen, mutta se helpottaa jotenkin kipua joksikin aikaa ja saa ehkä nukutuksi tai oltua jonkinmoisessa horroksessa. En kyennyt 22 tuntiin sanomaan miehelle, että soittaisi ambulanssia, vaan hän luuli minun nukkuvan kun makasin sängyssä liikkumatta ja hiljaa. Ja kipu oli niin sanoinkuvaamattoman hirveää koko sen ajan, etten oikeasti tiedä miten selvisin, tai no, ei siinä voinut mitään tehdä, kun en saanut sanotuksi mitään, en kyennyt liikkumaan kivulta, eli vain olin ja toivoin selviäväni jotenkin. Nyt olen jo antanut ohjeeksi muillekin, että jos tuollaista tulee, niin sitten pitää soittaa ambulanssi, mutta nyt luojan kiitos on ollut nuo pahat kohtaukset tauolla. Toivottavasti pysyvätkin

      1. Hui kamala millasia kohtauksia sulla on ollut. Aika omituista toi päivystyksenkin toiminta, jotenkin ajattelisin että noilla oireilla olisi välttämätöntä reagoida aika nopeasti. Toivottavasti sun kohtaukset pysyy tauolla jatkossakin!

    4. Olen 47 v. miespuolinen henkilö.Mulla ollu 28 vuotta hyvinkin vaihtelevasti. Välillä päivittäin 1-2 krt. puolikin vuotta. Väliin pitempiäkin aikoja ilman kohtauksia.Ite olen päässyt vähällä mitä lukenut muitten kokemuksista. Mutta kun se iskee niin täysin pois pelistä. 7 vuotta sitten lopetin tupakan polton,niin kohtaukset harvennu melkein olemattomiin. Estolääkkeet auttaa kohtuullisesti kun ei istu saunassa pitkiä aikoja. Kokeillut kohtauksiin piikkejä ja suihkeita,sivuoireet aika pahoja kans. Paras kohtauslääke itelle ollu toistaiseksi Miranax migreenilääke. Tiedä sitte kuin kauan auttaa.
      On kyllä nimensä mukanen sairaus.

      1. Moi! Olen myös lukenut useista lähteistä, että tupakointi pahentaa hortonia, ehkä sillä siis tosiaan on perää, itse en myöskään tupakoi. Mulla tuo Miranax ei auttanut yhtään 🙁 Toivottavasti sulla jatkuu oireettomuus!

    5. Sairaus meinasi viedä itseni mullan alle useampaan otteeseen, tosin lähinnä lääkitysten kautta joilla täysin riehaantunutta Hortonia kroonisena yritettiin jotenkin saada aisoihin. Tuolloin sain kohtauksia tauotta n. 2 vuoden ajan. Oman hortonin douppaamiseen tähän tilaan helposta episodisesta muodosta meni melkein 2 vuosikymmentä. Omalla kohdallani ratkaisevaa oli löytää potilasyhteisö ja täysin uudet hoitokeinot. Nykyään kipuvapaa. Suosittelen jokaista hakeutumaan eristyksestä suomalaiseen potilasyhteisöön. https://sites.google.com/site/hortoninneuralgia/

      1. Minäkin ollut nyt vuoden kipuvapaa, kiitos Facebookista löytyneen luomuryhmän. Toivottavasti Ihmemaan mutsi löydät tiesi sinne, ja siitä kivuttomaksi. Usko pois, se on mahdollista mutta ei lääkkeillä.

    6. Sairastan itsekin Hortonia, episodinen muoto. Löysin facesta ryhmän, tutustuin uusimpiin hoitomuotoihin ja olen ollut kipuvapaa jo vuoden. Usko pois, se on mahdollista! Kokeile aluksi kohtauksiin energiajuomia ja päivittäin paljon D-vitamiinia.

    Vastaa

    Sulje
    ×

    Cart